• 최종편집 2020-10-23(금)

“희귀병 걸린 예림이 위해 지역사회가 함께 나서요”

안양건가다가와 다사랑공동체 후원금 전달식 및 업무 협약식 가져

댓글 0
  • 카카오스토리
  • 네이버밴드
  • 페이스북
  • 트위터
  • 구글플러스
기사입력 : 2020.10.16 14:32
  • 프린터
  • 이메일
  • 스크랩
  • 글자크게
  • 글자작게


DSC_0924크기변환_.JPG


5년 전, 예림(가명)이는 학교에서 계단을 오르던 중 갑자기 숨이 차고 다리에 힘이 빠져 한동안 멈춰설 수밖에 없었다.  처음에는 대수롭지 않게 넘어갔지만 계속해서 같은 일이 반복됐고, 길을 가다가 다리에 힘이 풀려 넘어지는 일도 잦아져 병원에 방문했다. 

 

하지만 정확한 원인을 찾지 못했고, 그렇게 2년이라는 시간이 흘렀다.  그동안 어머니는 미국에 있는 대형 병원으로 예림이의 혈액을 보냈고 ‘폼페병’과 비슷한 것 같다는 의사의 소견을 받았다. 그즈음 아버지가 사업에 실패하면서 예림이의 어머니는 홀로 식당에서 일하며 가족들의 생계와 예림이의 치료비를 책임져야 했다.

 

아버지 역시 2년 전 뇌졸중으로 쓰러진 뒤 지금은 아픈 몸을 이끌고 일을 하고 있다. 폼페병은 당원이 축적되어 생기는 희귀성 질환으로, 몸의 에너지 원천인 당원을 분해하는데 필수적인 효소가 선천적으로 결핍된 것이 원인이다. 

 

이 효소가 부족하게 되면 과도한 양의 당원이 여러 세포, 특히 근육세포에 축적되는데 그로 인해 세포가 손상되며 근육이 약해진다.

특히 심장근육에 무리가 올 수 있고, 호흡에도 영향을 주게 된다. 

 

이 때문에 예림이는 매일 밤, 숨쉬기가 어려워 앉아서 잠을 청해야만 했다. 꾸준히 치료를 받는 지금도 잠을 잘 때 호흡이 어려워지면 호흡기를 사용해야 한다. 현재 예림이와 같은 병을 가지고 있는 환자는 국내에 43명 정도로 추정된다.

 

예림이는 한 달에 2번 병원에서 폼페병 환자들에게 부족한 효소제인 마이오자임을 5시간 동안 투약한다. 그래서 병원을 방문하는 날은 예림이의 어머니와 예림이 모두 다른 일은 할 수 없고 치료에 매달려야 한다. 

 

코로나로 인해 지난 2월 1일부터 3월 15일까지 45일간 병원에 방문할 수 없어 주사를 맞지 못했던 예림이는 이로 인해 휠체어 없이는 일어설 수 없었고, 24시간 내내 호흡기를 끼지 않으면 숨쉬기가 어려워졌다. 

 

이렇게 예림이는 꾸준히 치료받지 않으면 잠을 거의 못 자고, 음식을 먹은 것이 제대로 분해되지 않아 근육 및 간, 심장, 폐에 문제가 생기게 된다. 하지만 매월 2회 병원에 방문하며 발생하는 약 160만원 정도의 치료비를 감당하는 것은 가족에게 너무 버거운 일이 됐다.

 

예림이 엄마는 올해 1월, 코로나 사태로 월급을 제대로 받지 못하다 실직한 후 현재 집에서 예림이와 예림이 동생을 돌보며 요양보호사 자격증을 준비하고 있다. 

 

이에 예림이의 소식을 전해들은 사단법인 다사랑공동체(대표 성재호)가 네이버 온라인 기부 포털 ‘해피빈’에 예림이 사연을 올리고 13,325,700원에 달하는 모금에 나섰다. 이 금액은 예림이의 9개월분 의료비와 예비비에 해당하는 금액이다.


최근 이 모금 목표가 예상보다 빠르게 달성됐고 다사랑공동체는 지난 9월 18일 이를 안양시건강가정다문화가족지원센터(센터장 오연주)에 기부하는 행사를 가졌다. 이 행사에는 예림이와 예림이 엄마도 참석했다. 

 

성재호 대표는 “코로나 사태가 커지면서 사회취약계층에 있는 분들은 더 어려운 삶을 살게 됐다”며 “예림이 경우도 마찬가지다. 이럴 때일수록 더 열심히 나서서 어려운 분들을 돕는 일에 임하겠다”고 말했다.

 

오연주 센터장은 “힘들고 어려운 시기에 다사랑공동체가 귀한 일을 해주셨다”며 “예림이를 위해 해주신 많은 노력과 수고를 잊지 않을 것”이라고 말했다.

 

한편 이날 후원금 전달 후에는 다사랑공동체와 안양시건강가정다문화가족지원센터 간의 업무협약식이 체결돼 사회복지 분야에서 양 기관이 적극 협력할 것을 약속했다.

 

송하성 기자 


태그

전체댓글 0

  • 96015
비밀번호 :
메일보내기닫기
기사제목
“희귀병 걸린 예림이 위해 지역사회가 함께 나서요”
보내는 분 이메일
받는 분 이메일